Une entrevue avec Kendall

Kendall, comment définissez-vous ce qu’est un survivant à long terme ?

«  Je ne peux le définir que pour moi. Pour moi, je suis un survivant à long terme parce que j’ai été diagnostiqué comme positif (pour le virus HTLV-III) en 1984 quand nous nous attendions tous à ce que quiconque avait le virus mourrait .... Bientôt. J’ai vécu plus d’une décennie sans aucune forme de traitement pour le virus. Pour moi, 37 ans de vie avec le VIH, dont environ 12 sans traitement disponible, sont un survivant à long terme.  »

Cette année, le thème de la Journée de sensibilisation des survivants à long terme du VIH est « Le sida à 40 ans : envisager un avenir que nous n’avons jamais imaginé », qu’est-ce que cette déclaration signifie pour vous ?

« Au début des années 80, les gens vendaient leur police d’assurance, vivaient pleinement et créaient ce qu’ils pensaient être des souvenirs précieux pour les êtres chers qu’ils laisseraient derrière eux. Mais certains d’entre nous ne sont pas morts et maintenant nous sommes encore ici pour faire des souvenirs précieux. Nous vivons un avenir que nous n’avons jamais imaginé. Absolument que nous le sommes. »

De votre point de vue, Kendall, comment le VIH et le sida ont-ils changé au fil du temps ?  Qu’est-ce qui n’a pas changé ?

« Il s’agit d’une condamnation à mort, sans traitement disponible et avec la mort qui se produit assez rapidement, à un moment où les traitements étaient maintenant disponibles, l’espoir étant qu’ils allaient en quelque sorte prolonger l’inévitable, à aujourd’hui où les personnes nouvellement diagnostiquées VIH POZ sont dites qu’ils vivent avec une maladie gérable, chronique et que, selon toute vrais semblance, ils seront en vie longue et saine. Mais il reste une stigmatisation ressentie par beaucoup de personnes séropositives et que la stigmatisation peut, comme elle l’a fait il y a 40 ans, rendre les gens moins précieux et moins dignes. »

À votre avis, qu’est-ce que les Canadiens devraient savoir au sujet du VIH Survivant à long terme ?

« Pour moi, le chemin vers ici a été long, déroutant et souvent difficile. Il y a eu beaucoup de culpabilité et de regrets et tant de questions qui se sont posées, « pourquoi moi ». Cependant, il y a aussi eu une joie énorme, des expériences de vie incroyables et tant d’amitiés que j’ai vécu assez longtemps pour favoriser. Que je suis reconnaissant d’être l’un de ceux qui ont battu les chances, un survivant à long terme. »

Quelle est une chose que vous diriez à quelqu’un qui reçoit un nouveau diagnostic de VIH ?

« Je dirais que donner au VIH le respect qu’il mérite : prenez vos médicaments, mangez sainement, dormez suffisamment et faites ce que vous pouvez pour réduire le stress. Mais ne laissez pas le VIH contrôler votre vie. Être POZ n’est qu’une partie de qui vous êtes, une petite partie, et certainement pas digne d’un rôle de premier plan dans votre histoire. Bonne chance !! »

Autre chose que vous aimeriez partager avec nos lecteurs Kendall?

« Pour les autres survivants à long terme, rappelez-vous que c’est vraiment correct que nous sommes toujours là.

Aux survivants séronégatifs du VIH, merci pour votre compassion et votre soutien. »