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Canadian Positive People Network (CPPN)

Réseau canadien des personnes séropositives (RCPS)

The CPPN acknowledges that its corporate office in Peterborough (ON) sits on the traditional territory of the Anishinaabe Missis​sauga adjacent to Haudenosaunee Territory and in the Territory covered by the Williams Treaty, and that its operations and management office sits on the traditional unceded territory of the Algonquin Anishnaabeg people.  We recognize and deeply appreciate the contributions that Métis, Inuit, and other Indigenous Peoples have made to shape and strengthen our local communities, our provinces and territories, and our country as a whole.

Le RCPS reconnaît que son bureau principal à Peterborough (ON) est situé sur le territoire traditionnel de la Anishinaabe Mississauga adjacent au territoire de Haudenosaunee et sur le territoire couvert par le traité Williams, et que son bureau des opérations et de gestion se trouve sur le territoire traditionnel non cédé du Peuple Algonquin Anishnaabeg. Nous reconnaissons et apprécions profondément les contributions des Métis, des Inuits et des autres peuples autochtones à la formation et au renforcement de nos communautés locales, de nos provinces et territoires et de notre pays dans son ensemble.

Le point de vue de Deborah

Deborah Norris (Edmonton, AB) est trésorière du conseil d’administration du RCPS et représentante du conseil pour les Prairies. Elle est une survivante de longue durée de 30 ans (diagnostiquée en 1991), et elle partage ses réflexions sur les survivants à long terme du VIH ici.

J’ai beaucoup de sentiments mitigés au sujet de la Journée des survivants à long terme du VIH. Chaque année est une autre année où je suis en vie. Pour cela, je suis vraiment reconnaissant. C’est un jour où je pense à tous ceux que j’ai aimés et qui n’ont pas survécu. En raison de l’inaction et de la négligence du gouvernement, en raison du manque de soins aux personnes vivant avec le VIH, en grande partie à cause de l’ignorance des personnes vivant avec le VIH. Ça me fâche que des gens que j’aime meurent inutilement. Je suis reconnaissant envers la communauté des militants qui se sont battus avec arrache-chose pour les médicaments qui nous gardent en vie.


Quand je pense au thème « Le sida à 40 ans : envisager un avenir que nous n’avions jamais imaginé », je pense à ceux d’entre nous qui croyaient les médecins quand ils nous ont dit que nous avions « tout au plus 6 mois à un an pour vivre et mettre de l’ordre dans nos affaires ». Je pense au traumatisme que nous avons vécu sans jamais savoir si nous serions les prochains à mourir. Voir tous nos amis et nos proches mourir et ne pas être en mesure de faire quoi que ce soit à ce sujet. La culpabilité ressentie comme une autre personne dans notre cercle est morte et priant pour que nous serions épargnés. Le traumatisme que nous ressentons encore en tant que survivants, alors que si peu ont survécu. Le traumatisme de s’inquiéter pendant des années de ce qui allait arriver à mes deux enfants.


Ce qui a changé au fil des ans, c’est que nous avons maintenant des médicaments qui nous gardent en vie. Et pas seulement vivant, mais beaucoup d’entre nous sont prospères. Ce qui n’a pas changé, c’est la stigmatisation. Les personnes vivant avec le VIH sont toujours traitées de façon horrible. Nous savons maintenant que quelqu’un qui est sous antirétroviraux ne peut pas transmettre le virus sexuellement. Même si cette information était connue dès 1996 ici au Canada, on n’a pas parlé des personnes vivant avec le VIH. En fait, nous avons été traités comme des vecteurs de transmission et pourtant la vérité est que nous ne le sommes pas. Les gardiens continuent de garder cette information des gens. Ici, en Alberta, j’étais chercheur par les pairs à l’Alberta Stigma Index, qui a été réalisé au cours des deux dernières années, et nous avons constaté que la plupart des spécialistes du VIH ne partagent pas les nouvelles de l’U=U avec les personnes vivant avec le VIH qu’ils voient. La stigmatisation se poursuit. Nous avons constaté que les gens continuent d’être mal traités par leurs amis, leur famille, les travailleurs de la santé et la collectivité. Nous avons constaté que les gens sont isolés parce qu’ils craignent la façon dont les autres les traiteront. Après 40 ans, pourquoi est-ce que ça arrive encore ?


Je continue de faire du soutien par les pairs, que j’ai aidé à commencer ici à Edmonton en 1992. Je dirais à quelqu’un nouvellement diagnostiqué :


-- Trouvez-vous un bon médecin familier avec le VIH, un spécialiste est préférable. Assurez-vous de trouver quelqu’un en qui vous avez confiance et à qui vous pouvez parler ouvertement et honnêtement.


-- Prendre des médicaments le plus tôt possible; vous pouvez avoir des effets secondaires mineurs, mais les médicaments ont fait beaucoup de chemin - la plupart des personnes vivant avec le VIH ne prennent qu’une pilule par jour! - et les effets secondaires doivent être minimes et avoir disparu dans un mois habituellement.


-- Se connecter à d’autres personnes vivant avec le VIH; devenir membre d’un groupe de soutien local, devenir membre du RPC; établir des liens avec d’autres personnes qui vivent ce que vous vivez fera une énorme différence.


-- Décider à qui vous pouvez faire confiance et leur dire- communauté et avoir des gens autour de vous en qui vous avez confiance et de soutien, vous pouvez faire une telle différence.


-- Plus important encore: votre vie n’est pas terminée! Ça ne fait que commencer !


La vie n’est pas rose. Les survivants à long terme sont aux prises avec des comorbidités causées par l’utilisation d’antirétroviraux pendant si longtemps. Mais nous sommes florissants. Nous continuons d’être des défenseurs et des militants. Nous continuons de lutter pour les droits des personnes vivant avec le VIH, en particulier celles qui sont marginalisées et qui n’ont pas accès au dépistage, au traitement, aux connaissances et au soutien. Nous avons encore beaucoup de travail à faire, et nous sommes nombreux à le faire, mais nous avons besoin de plus de personnes vivant avec le VIH pour intervenir et aider. Voici encore beaucoup d’années à rendre le monde meilleur !

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